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Mon histoire

Je m'appelle Isabelle, j'ai aujourd'hui 27 ans et je me permets par ces quelques lignes de vous narrer mon histoire.

Cela faisait quelque temps que je me sentais mal dans ma peau. J'avais perdu 8 kilos en 2 mois, des ganglions le long du cou, mes cheveux tombaient par poignées, et mes ongles s'arrachaient. Quant à ma respiration, je me sentais étouffée. J'avais mis ça sur le compte du stress car à l'époque j'étais au chômage. Mais très vite, j'ai su que j'étais gravement malade. Le matin du 14 janvier 1994, mon médecin traitant me faisait faire une prise de sang d'urgence, à 15 heures, j'étais convoquée à son bureau et à 18 heures, j'étais en hématologie au CHU : leucémie aiguë.

 

On m'a transfusée plusieurs fois, on m'a posé un cathéter et les internes se sont occupés des myélogrammes et des ponctions lombaires. Je descendais jour après jour en aplasie et la chambre stérile se profilait. J'en avais très peur et très vite, j'ai compris pourquoi. Jour après jour, la cortisone me faisait gonfler mais je ne m'en rendais pas compte. Je me rappelle que j'avais faim, toujours faim. L'heure du repas était le seul moment où les aides-soignantes me trouvaient dans ma chambre. Le Professeur MILPIED m'a expliqué qu'avec la chimiothérapie , on détruisait les cellules cancéreuses et qu'un des effets de cette chimiothérapie serait la perte de mes cheveux.

A cette période, on a commencé à me parler d'allogreffe. Ils ont demandé à Bruno mon seul frère s'il était d'accord pour subir les tests de compatibilité. Il les a eut et quelques jours après, le Docteur Moreau m'a annoncé qu'entre Bruno et moi, c'était 100 % de compatibilité.

Je devais intégrer cette chambre stérile car le traitement faisant son effet, j'étais en aplasie. Une aide - soignante m'avait montrer ma chambre mais à ce moment-là je ne savais pas encore que je ne pourrais plus toucher ou embrasser les gens que j'aimais.

Les traitements agissaient de façon toute à fait satisfaisante et ils ne m'avaient pas encore trop fatiguée. Je passais mes journées à lire, dessiner et rire avec mes deux visiteurs autorisés. Stéphane effectuait son préavis à Deauville et il me téléphonait plusieurs fois par jour. Plus ça allait et plus je devenais larvesque. La chimiothérapie avait détruit ma leucémie et il fallait maintenant que je patiente. Tous les jours, j'attendais de savoir combien de globules blancs j'avais. Je me rappelle qu'il en fallait 1500 pour que je puisse espérer sortir de cette cage.

Enfin, j'ai pu rentrer chez moi. Bien sûr je devais me rendre tous les jours à l'hôpital mais au moins le soir j'étais chez moi. J'arrivais encore à tenir debout et me sentais protégée. J'étais forte. Je subissais transfusions de sang, myélogrammes, et ponctions lombaires sans rien dire, en essayant d'être le plus cool possible et un jour, on m'a annoncé que j'étais en rémission.

Le Professeur MILPIED m'a donc rappelé qu'on allait procéder à une allogreffe de moelle osseuse puisque Bruno était compatible avec moi. Il fallait que j'aille 3 jours au CHU Nord pour y subir une radiothérapie qui s'appelait I.C.T. (irradiation corporelle totale). Cela consistait à détruire toute la moelle que j'avais mis si longtemps à refabriquer en chambre stérile. Je pourrais ensuite recevoir celle de Bruno. Cela voulait dire également retourner en Stérile pour une période indéterminée.

Le 28 mars 1994, Stéphane et Maman m'ont accompagnée au CHU Nord et je suis rentrée dans une chambre du service d'oncologie. J'y étais seule et cela allait durer 3 jours (2 fois 20 minutes/jour). Le matin on venait me chercher et je traversais l'hôpital jusqu'au Centre Régional de Lutte contre le Cancer René Gauducheau. Là, je me rendais dans l'appareil dénommé Saturne 41. Quelle horreur… il faisait froid, on me mettait nue, j'étais dans le noir et je devais m'allonger sur le dos. Les infirmières m'avaient dessiné des marques sur le corps afin de permettre aux radiologues d'envoyer les rayons X aux bons endroits. On me branchait des électrodes partout : sur la tête, les bras, les jambes etc. et on me posait des espèces de blocs d'acier sur mes poumons afin que ceux-ci ne soient pas irradiés. L'après-midi, même balade, mêmes branchements mais cette fois-ci, je devais me mettre sur le ventre.

Je garde un souvenir monstrueux de cette période. Autant je pouvais matérialiser la chimiothérapie puisque je la voyais passer dans mes veines, autant la radiothérapie m'a fait peur. L'appareil faisait un bruit infernal. Des milliers de bourdons tournaient autour de moi. Je ne sentais rien, je ne voyais rien. Ma moelle se détruisait petit à petit et je ne m'en rendais même pas compte. J'étais terrifiée. De plus, les infirmières et médecins m'avaient dit de ne surtout pas bouger durant les séances car je risquais de faire dévier les rayons. Je subissais durant 20 minutes une séance complètement angoissée, avec la trouille de me tuer en bougeant.

Au bout de 3 jours, ma moelle était totalement détruite. Je pouvais donc être transférée au Stérile du CHU. Je me sentais épuisée comme je ne l'avais jamais été.

Le 1er avril 1994, j'ai donc été transférée au Stérile pour y subir la dernière cure de chimiothérapie. Elle devait terminer le travail de la radiothérapie. Je ne pensais pas que l'on pouvait vivre sans moelle osseuse. Ces jours ont été durs car je ne pouvais plus rien faire. En effet, j'étais tellement fatiguée que tout était devenu difficile à faire, même ma toilette…

Le 6 avril 1994 à 13h40 précises, j'ai reçu sa moelle osseuse. Quand j'ai vu les médecins arriver avec cette poche, je n'ai pas su tout de suite que c'était ma greffe. J'imaginais la moelle blanche et solide. J'ai d'abord cru qu'il me transfusait avant la greffe. Je me suis mise à pleurer. Je tenais les tuyaux de mon cathéter dans les mains et j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps. Quand Stéphane et Maman sont arrivés, ils se sont demandés ce qui m'arrivait. La moelle a mis des heures à passer. Je n'ai pas quitté cette poche des yeux de la journée.

Le Professeur MILPIED m'a alors dit qu'il fallait attendre que la moelle s'installe dans mon corps et qu'il fallait que je patiente. En général m'a-t'il dit, on restait entre 6 et 8 semaines en Stérile après une greffe. La radiothérapie continuait son effet puisqu'une muscite s'est installée. Tout mon corps était à vif. Ma peau était brûlée par endroits et je ne pouvais plus m'alimenter. Alimentée par perfusion et droguée par la morphine qui fonctionnait 24 heures sur 24, j'ai vécu comme dans un rêve. Les moments de conscience n'étaient pas nombreux. La moelle s'installait petit à petit et chaque jour j'attendais le nombre de globules.

Le 29 avril, mon interne est entré dans ma chambre et a enlevé les dais qui entouraient mon lit. J'avais suffisamment de globules blancs pour me défendre et rentrer chez moi. Je pensais que j'en avais fini avec tout ça mais la route a été longue, très longue.

Cela fait 8 ans aujourd'hui.

Je voudrais vous dire qu'il faut toujours y croire. Regardez moi je suis bien vivante. C'est vrai que la route a été dure et parfois encore ces souvenirs me reviennent en mémoire. Mais la vie est belle et on ressort plus fort après une telle souffrance.

Il vous est possible de me contacter par le biais de l'association Leucémie Espoir Atlantique Familles à Nantes
e-mail: Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Isabelle